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El reto de las enfermedades neurodegenerativas: “Atención integral interdisciplinaria, toma de decisiones y rol de enfermería” 

Durante los últimos años se están produciendo importantes cambios sociodemográficos en todo el mundo. España junto a Italia y Japón, encabeza un proceso de envejecimiento que habrá pasado del 16,1% en el año 2000 al 35% en el 2050. Se estima que las enfermedades crónicas serán la principal causa de discapacidad en el 2020 y que hacia el 2030 se doblará la incidencia actual en mayores de 75 años.
Una de las consecuencias inmediatas de este efecto es el rápido aumento de pacientes con múltiples enfermedades crónicas que representan más del 50% de la población total, considerándose las discapacidades graves y las enfermedades crónicas neurodegenerativas las más prevalentes y a las que autores, como Juan Carlos Flores, las bautizan como “epidemias silenciosas”.
Varias razones podrían justificar este hecho, desde los numerosos avances terapéuticos con tecnología de alta calidad, hasta el desarrollo de los servicios de emergencia donde se han alcanzado índices de supervivencia más elevados. Según referencias bibliográficas, en los años 70, el 90% de las personas con lesiones cerebrales graves morían pero en cambio ahora sobreviven. Por otra parte, el ritmo de vida acelerado y frenético de la sociedad actual ha supuesto un incremento de los factores de riesgo de sufrir accidentes, enfermedades cardiovasculares y otras enfermedades que conllevan graves consecuencias sociosanitarias.




                                           
La realidad es que cada día hay más personas con lesiones cerebrales secundarias a traumatismos craneoencefálico, anoxia cerebral o enfermedades neurológicas degenerativas, que conllevan severas discapacidades, a menudo asociadas a circunstancias de aislamiento social, conflictos de relación con el núcleo familiar, serios problemas de  adaptación socio-familiares.
Todo ello hace preciso una valoración, orientación, seguimiento y apoyo tanto físico, psicológico como social por parte de personal cualificado y especializado, durante un proceso que a menudo es de años de evolución.
La magnitud del problema es aún más grave cuando constatamos que un amplio porcentaje de los afectados son adolescentes y adultos jóvenes con expectativas de vida relativamente normales. En general, parece que la asistencia de estas personas en el momento que sufren afectación aguda queda garantizada sin embargo, que difícilmente se garantiza una asistencia continuada e individualizada por estas personas que a menudo van a sufrir secuelas crónicas probablemente durante mucho tiempo.
Actualmente, la atención integral interdisciplinaria es la herramienta más efectiva para dar la respuesta terapéutica a las necesidades de estos enfermos que les permite, recibir atención asistencial de profesionales experimentados y formados en este ámbito y en estas patologías que elaboran y aplican un plan de intervención terapéutica de calidad.
Los pacientes crónicos con enfermedades neurodegenerativas y en situación de complejidad tienen alta probabilidad de sufrir crisis en la evolución natural de sus patologías crónicas con presencia de sintomatología múltiple y difícil de controlar, en ocasiones. Son pacientes con alta prevalencia de reingresos y alta frecuentación  a los servicios de urgencias tanto de Atención Primaria como Hospitalaria que requieren de un abordaje multidisciplinar, en el que la enfermera cobra cada vez más valor.
Las enfermeras deben ayudar a estos pacientes a transitar por los diferentes recursos del sistema, todos ellos activados, muy a menudo, por vías y profesionales diferentes y a su vez, deben tomar decisiones argumentadas y fundamentadas que faciliten la toma de decisiones compartida ante las dudas que se presentan durante todo el proceso de atención de estos pacientes y de sus familias.
Actualmente encontramos pacientes crónicos con afectación neurológica en Atención Primaria, en Hospitalización de Agudos, en Urgencias, en Unidades Sociosanitarios e incluso en ámbitos residenciales… pero… ¿conocemos los recursos que cada nivel asistencial dispone para ellos y los circuitos establecidos para poder dar respuesta a sus necesidades de forma rápida y organizada? ¿Los utilizamos de forma adecuada? ¿Conocemos las herramientas comunes a todos los niveles asistenciales que permiten garantizar con más éxito la continuidad asistencial? ¿Por qué la enfermera debe tener más competencias clínicas avanzadas sobretodo en relación a la detección de necesidades y a la toma de decisiones?
Si tuviéramos respuesta a estas preguntas: ¿disminuirían sus descompensaciones y, por tanto, sus ingresos, hospitalizaciones y sus visitas recurrentes a urgencias? ¿Mejoraría su calidad de vida y su sufrimiento sobretodo asociado a su circulación y dispersión por los distintos niveles asistenciales? ¿Quién debe tomar las decisiones y cómo?
La patología neurodegenerativas y las enfermedades neurológicas con consecuencias crónicas son una dimensión tan importante que simplemente no se pueden ignorar. Su adecuación en el momento actual es el gran reto, y todo ello en un mundo sanitario donde la competitividad y el rendimiento marcan la norma. Hay que conseguir que todos los esfuerzos sedimenten y que se formen equipos de trabajo experimentados, que tengan como herramienta de trabajo del equipo interdisciplinar y como objetivo dar una asistencia integral, individualizada y de calidad.
Estamos ante un escenario que exige un nuevo perfil de enfermeras, que tengan más competencias clínicas sobretodo en relación a la detección de necesidades y a la toma de decisiones, más capacidad de trabajar en equipo, más habilidad en el manejo de conflictos, más capacidad de coordinar recursos, más capacidad de manejo de la polifarmacia y sobretodo más capacidad de empoderar a estos pacientes crónicos y a su entorno afectivo.
No se trata de ofrecer soluciones específicas para estos pacientes en función de donde están ingresados o son atendidos o en función de quien les atiende, sino que es importante que la/el enfermera/o sea proactiva/o, con mirada al horizonte que permita abordar la complejidad de los cuidados que requieren estos pacientes, de forma distinta y con intención de potenciar un cambio significativo especialmente dirigido a aquellos que están en situación de mayor complejidad y vulnerabilidad.


Un artículo de Mercè Prat Martínez,
Enfermera y Profesora Titular E.U.I Gimbernat

Coordinadora académica del Postgrado en Atención al Paciente Crónico del Instituto de Formación Continua de la Universitat de Barcelona

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