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Cuidar a una persona con Alzheimer desde las necesidades emocionales y la dignidad

Las personas que padecen enfermedad de Alzheimer tienen, al igual que cualquier persona de cualquier edad, necesidades emocionales que deben tenerse en cuenta cuando tratamos con ellas. El cuidado y la atención que les prestamos deben preservar su dignidad y su autoestima. En este artículo profundizamos en la “ciencia del cuidado” y en los aspectos emocionales básicos que todos los seres humanos requieren tener cubiertos.

Aspectos emocionales y de dignidad en el trato hacia una persona con Alzheimer

Si atendemos o cuidamos a una persona con Alzheimer debemos tener presente que debemos hacerlo desde la dignidad y teniendo en cuenta sus necesidades emocionales. Tal y como hemos explicado al abordar la teoría de la retrogénesis, el Alzheimer produce una pérdida de funciones y capacidades en orden inverso a cómo se adquirieron durante el desarrollo. Esta teoría ha supuesto una base importante desde la que entender las necesidades de cuidado de las personas que lo padecen
El Dr. Barry Reisberg y sus colaboradores, a lo largo de décadas, han ido desgranando distintos aspectos de esta teoría. Entre ellos, han desarrollado una “ciencia del cuidado” expuesta detalladamente en un artículo científico y, como es habitual en ciencia, con sus axiomas, postulados y limitaciones
Por axiomas, en este caso, entendemos los deseos y necesidades básicas que todos precisamos tener cubiertas y que son aplicables a cualquier edad. Aquí revisamos los propuestos en dicho artículo. Tal vez parezcan obvios, pero merece la pena reflexionar sobre ellos, particularmente, si atendemos o cuidamos a una persona con Alzheimer. 

  • Todos los seres humanos evitan el trauma y la humillación 
Las personas con Alzheimer, en cualquier fase de la enfermedad, evitan o se rebelan contra las experiencias que perciben como humillantes, como tener la sensación de parecer torpes o de  “no enterarse de nada”.
Por eso, ya desde el principio de la enfermedad, procuran evitar ser cuestionados o, más adelante, pueden resistirse a la figura del cuidador. Tal vez, una explicación plausible a la idea de que le roban cosas, pueda ser una resistencia a reconocer que no recuerdan dónde las han dejado. 
  • Todos los seres humanos buscan un sentido de realización
En fases iniciales de la demencia (GDS 4), este sentido de realización lo puede proveer el continuar siendo productivos o tener la sensación de ello. Por ejemplo, un artista, siguiendo pintando o, un abogado, pretendiendo continuar llevando casos.
En fases más avanzadas, actividades como poner la mesa o doblar ropa, pueden ayudar a configurar esta necesidad de realización. Es importante, pues, permitir que realicen actividades con sentido adaptadas a lo que pueden hacer en cada momento
  • Todos los seres humanos buscan la dignidad y la autoestima
La dignidad y la autoestima se pueden potenciar con la práctica de habilidades que la persona ha dominado siempre y en las que aún se puede valer. También la potencian el participar en actividades propias de adultos.
Si la persona con Alzheimer percibe una actividad como infantil o “para niños” es fácil que sienta atentada su dignidad, se enfade y rechace participar. No hay, pues, actividades apropiadas o inapropiadas solo por su tipología, si no por cómo las percibe la persona. 
  • Todos los seres humanos son organismos sociales
Las necesidades sociales de las personas con Alzheimer permanecen hasta el final. Incluso en las últimas fases continúan requiriendo, para su bienestar, interacción con las personas próximas. 
  • Todos los seres humanos buscan reconocimiento y aceptación
Las personas con Alzheimer siguen precisando, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, un refuerzo social positivo para mantener su motivación y habilidades. 
  • Todos los seres humanos tienen capacidad de aprender
Las personas con Alzheimer pueden ser re-entrenadas en muchas habilidades deterioradas si se fragmentan las tareas en pequeños pasos, reconociendo sus progresos y animándolas por cada logro. 
  • Todos los seres humanos necesitan amor
El amor y el cariño son fundamentales para la salud física y emocional de las personas con Alzheimer a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
  • Todos los seres humanos tienen la capacidad de sentirse felices si las necesidades básicas están cubiertas
El Alzheimer es un proceso fisiológicamente congruente y, como tal, si la persona afectada recibe una atención adecuada y sus necesidades básicas, sociales y emocionales están cubiertas, es probable que se sientan felices o satisfechos con su existencia. 
  • Todos los seres humanos necesitan movimiento físico 
Es algo fundamental pero, hasta hace poco, era frecuentemente subestimado en la atención a personas con demencia, particularmente a partir de cierta gravedad, por ejemplo, con la práctica (actualmente totalmente desaconsejada) de usar medios de restricción del movimiento (es decir, atarlas) para evitar caídas. Ello conlleva una mayor pérdida de la función motora, incrementando aún más el riesgo de caídas.
  • Todos los seres humanos tienen capacidad de recordar 
A menudo, esto no es reconocido en el caso del Alzheimer, particularmente, en fases avanzadas (GDS y FAST 7). Si nos ubicamos en estos casos, en la edad de desarrollo equivalente en este punto de la enfermedad, la cuestión se comprende mejor. Igual que un niño de un año de edad olvidará a las personas y los sucesos muy rápidamente, también lo hará una persona con Alzheimer avanzado en comparación con un adulto sano. Ahora bien, las memorias con impacto emocional se retendrán con fuerza y las reacciones a ellas serán más fácilmente mostradas. 
  • Todos los seres humanos tienen la capacidad de pensar 
Sin ser plenamente consciente del impacto que puede tener, a veces, se habla de la persona con Alzheimer de forma poco cuidadosa delante de ella, creyendo que, como apenas habla, no entiende. Es fácil, pues, que la persona se muestre agitada en respuesta a comentarios faltos de empatía
  • Todas los seres humanos pretenden influir en su entorno
Si, por ejemplo, una persona con Alzheimer en fase avanzada, no es comprendida por tener el lenguaje muy alterado, y no se persiste en entenderla, puede mostrarse agitada por no ser “escuchada”
  • Todos los seres humanos tienen sentido del “gusto” (cosas que gustan y cosas que no)
La persona con Alzheimer, lógicamente, también tiene sus preferencias, que expresará y pueden ser interpretadas en cualquier fase de la enfermedad, aunque, a veces, no son reconocidas. Por ejemplo, con la voluntad de evitar peores consecuencias si se perdiera, se le puede poner una pulsera identificativa, práctica pero antiestética, deduciendo que “le dará igual” y, consecuentemente,  puede mostrarse negativa e irritada ante el hecho. Probablemente sienta que no se está teniendo en cuenta su sentido estético y su imagen. Si se atiende a ello, se pueden buscar otras opciones que cumplan su cometido y eviten este desasosiego.

**Este contenido esta tomado del Blog de la Fundación Pasqua Maragall (08.04.2020 )










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